第３章　社会の障害観とコーダ

第２章では、コーダのコミュニケーションの問題を主題として取り上げた。しかし、コーダの体験を考える上で、聞こえないことが長い間、「障害」[1]としてのみ扱われてきた事実も見過ごすことはできない。聞こえないことが「障害」として扱われることは、さまざまな面で、聞こえない人々やその家族の生活のあり方を規定してきたからである。たとえば、聞こえない人々は、その障害等級を決定されて身体障害者手帳を交付され、聴覚障害児を集めたろう学校や難聴学級で教育を受け、障害年金の支給や障害者雇用の対象となってきた。そして自らも、聴覚障害者団体に所属したり、手話通訳者派遣制度を利用したり、手話講習会の講師になったりすることで、障害者福祉に働きかけてきた。この章では、聴覚障害を取り巻くこれらの制度や組織の背景にある、「障害」に対する人々の態度について論じたいと思う。

第１節では、「障害」に対する見方や「障害」が何を指すのかなどは時代や社会によって変わってきていることに目を向け、障害学の成果を紹介しながら、「障害」が社会的に作られてきた概念であることに注意を促す。第２節では、障害を持つ人の出産や育児に、第３節では、障害のある親を持つ子どもに焦点を絞り込む形で、聞こえない人の子育てやコーダが障害概念との関連でどう位置づけられるのかを確認する。第４節から第７節にかけては、親が聞こえないことを「障害」と捉える考え方がコーダの体験にどう影響しているのかを見ていくことにする。具体的には、コーダが音情報を親に伝える行為や、コーダが行っている通訳のあり方、コーダを特別視する周囲のまなざし、人工内耳に対するコーダの見方などを取り上げる。こうした切り口から、聞こえないということを多面的に捉えているコーダと、「苦労」とか「かわいそう」というイメージで捉えがちな世間の見方の違いを浮き彫りにし、「障害」をめぐる視線を問うのがこの章の目的である。

１．障害をどのようなものとして捉えるか

今日の日本社会において、「障害者」は、障害を持たない「健常者」と対置される、非常に特殊なカテゴリーとして扱われている。「障害者」と呼ばれる人の中でも、障害を持っている部位や機能、生活のニーズやスタイルはそれぞれ全く異なっているにもかかわらず、こうした人々をまとめて「障害者」と呼ぶことはごく普通に受け入れられていて、疑問視されることはあまりない。こうした分類方法が常識的に社会で受け入れられている背景には、障害と能力を過度に結びつけて解釈する見方が強く働いているように思われる。実際、どのような障害を持つにせよ、障害のある人は、「～ができないだろう」という先入観で見られてしまいやすい。たとえば、障害のある人が、運転をしたり、仕事をしたり、結婚をしたりすることは、意外なことであるかのように受けとめられる風潮がある。さらに、身体の機能的制約はしばしば拡大解釈され、障害を持つ個人の「能力不足」がすべて障害のせいにされる状況も生み出されている（Barnes, Mercer and Shakespeare 1999=2004: 37）。こうした「能力不足」は、必ずしも身体の状況そのものによるのではなく、充分な教育を受ける機会や経験を積む機会を与えられなかったり、自分で物事を決定しにくい環境に置かれていたりすることから来ている面もあるのだが、こうしたことまでも、欠陥のある身体機能を持つゆえの仕方のないことと理解されてしまう。自らも障害を持つマイケル・オリバー（Michael Oliver）は、「障害」をめぐる従来の研究も、「障害」を「個人的悲劇」とみなす視点に基づいていると指摘した（Oliver 1990=2006: 20）。つまり、「障害」は、運悪くそうした身体で生きることになった個人の問題として捉えられ、本人やその家族が努力によってその「悲劇」に対処していくものと考えられているのである。「障害」を個人の身体の問題として捉えるこのような見方においては、その対処の方法も医療化、個人化される（Oliver 1990=2006: 27）。すなわち、障害を持つ本人が、医学的な治療と適応のための訓練に専念し、できるだけ「正常」な身体に近づくよう努力することを期待される。そこでは医学や訓練に関する知識を持った専門家が権威を持ち、障害のある人は、専門家の支配下に置かれるのが当然視される（Barnes, Mercer and Shakespeare 1999=2004: 35, 42-3; 中西・上野 2003）。このように、障害をもつ人は、医学的な指導に従って身体の機能的制約を少しでも改善するよう努める一方で、それでもなおできないことは、他者の介護や配慮によって助けられるべきものと思われている。障害のある人を能力の劣った存在と捉え、他者に依存し、ケアを一方的に受ける存在と位置づけるこうした障害観は、日本だけでなく、欧米諸国などにも広く見られる。

しかし、一見当然のように思われているこのような障害観は、決して普遍的なものではない。第１章で確認したように、文化を「その社会の人々の間で共有されている意味体系」と捉える立場に立てば、こうした「障害」の見方も、特定の文化の一側面であると言える。現に、異なる時代や地域においては、まったく異なる「障害」の解釈がなされていた。たとえば、今日のように科学に対する信頼が高まる以前の社会においては、特定の病や障害を災いとみなし、その原因を当事者の行為に結びつける考え方が強く働いていた。「因果応報」に根ざす仏教的な通念でも、神が律法にそむく人間を罰する旧約聖書でも、障害は何らかの背徳行為に対する報いと考えられた[2]。中世キリスト教においても、障害はしばしば罪への罰と解釈され、障害のある子どもの誕生は、悪魔や魔術、不道徳な行いと結びつけて理解されたという（Barnes, Mercer and Shakespeare 1999=2004: 34-7）。

その一方で、何が「障害」とみなされるかも普遍的に決まっているわけではない。たとえば、精神障害、学習障害（LD）、注意欠陥多動性障害（ADHD）、アスペルガー症候群などは、比較的最近になって「障害」と認識されるようになった種類の障害である。生まれつきアスペルガー症候群でありながらも３０歳を過ぎてようやく診断された経験を持つニキリンコは、「①外見ではわかりにくい性質の障害で、②以前は詳しくわかっていなかった、あるいは、情報が普及していなかった障害、③症状の形が、健常者の普通の逸脱行動（あるいは逸脱的な性質）と連続していて明確な境界線を引くことができない障害、④中でも症状が軽度の人、⑤合併している障害や二次障害の方が目立つ人」の場合には、先天性の障害に気づかれずに未診断のまま成長するということが起こりやすいのではないかと指摘している（ニキ 2002: 177）。「障害」と診断されないままのこうした状況では、実は障害から来ている行動や失敗も、単に「変」とか「精神のたるみ」といった解釈をつけられてしまう（ニキ 2002: 187-8）。その人の状況は何ら変わっていないにもかかわらず、それに「障害」というラベルがつくかどうかで扱われ方が変わってくるということからは、やはり「障害」というカテゴリーが、その人の「能力不足」を免罪する代わりに同情や哀れみの対象に据えるという機能を持っていることが窺える。

聞こえないことは、「障害」の分類で言えば「身体障害」にあたり、「精神障害」や「知的障害」に比べると、より診断がつけられやすいものである。それでも、聞こえないことが「障害」とみなされるのは、必ずしも必然的なことではない。それを示す例としてよく取り上げられるのは、アメリカのマサチューセッツ州マーサズ・ヴィンヤード島（Martha’s Vineyard Island）のケースである。交通の便が悪く大陸から隔離されがちであったこの島の西部では、近親結婚が繰り返され、１７世紀半ばから１９世紀末にかけて多くのろう者が生まれた。島内でも最もろう者の多い地区では、１９世紀の半ば、聞こえる人と聞こえない人の比率が４対１になっていたという（Groce 1985=1991: 92）。この島では、聞こえる人も聞こえない人も手話を身につけた。聞こえる人も、手話を知らなくては暮らしが成り立たなかったのである（Groce 1985=1991: 118, 126-9）。こうした状況では、聞こえない人は島の共同体に完全に溶け込んでいた。聞こえる人と聞こえない人とでは、仕事、暮らし向き、政治参加の状況、結婚、子どもの数も大差なく、強いて言えば、州の援助を受けてろう学校に通うことのできたろう者のほうが、聞こえる島民よりも読み書きができるという違いが見られるぐらいだった（Groce 1985=1991: 158-95）。また、島では、近所同士の行き来やパーティーやピクニックなどは、聞こえる人と聞こえない人があたりまえのように混ざって行なわれており、聞こえる人と聞こえない人の結婚もありふれたものとなっていた（Groce 1985=1991: 165-6, 181-95）[3]。この島のコミュニティと聴覚障害について文化人類学的研究を行なったノーラ・エレン・グロースは、調査に協力したインフォーマントたちが人間関係について語る際、その人に聴覚障害があるかどうかにあまり頓着していなかったことを繰り返し触れている。グロースが「あなたが小さいころ、きこえないというハンディキャップを負わされていた人たちは、どんなふうでしたか」と尋ねた質問に対し、インフォーマントの1人は次のように答えたという。「あの人たちにハンディキャップなんてなかったですよ。ただ耳がきこえないというだけでした」（Groce 1985=1991: 19）。このマーサズ・ヴィンヤード島の事例は、「障害」が単に耳が聞こえないという身体状況によってではなく、人と人との関係性や社会のしくみによって作られていることをはっきりと示していると言えるだろう。

1980年代頃から徐々に学問として確立されてきた障害学は、このように、「障害」が社会によって作られている面があることを強調する。障害学では、障害を持つ個人が積極的に異議申し立てを行うことを通して、「障害」を成り立たせている社会構造を可視化する優れた試みがなされてきた。障害学の理論の中でも特に重視されているのは、「障害」の身体面と社会面を区別する視点である。すなわち、身体的な欠損を「インペアメント（impairment）」、社会のしくみによって障害者にもたらされている不利益や活動の制約を「ディスアビリティ（disability）」と呼び、この両者を概念的に区別するのである。「隔離に反対する身体障害者連盟（UPIAS: Union of the Physically Impaired Against Segregation）」は、既に1970年代において、インペアメントとディスアビリティを次のように説明している。

インペアメント：手足の一部または全部の欠損、身体に欠陥のある肢体、器官または機構を持っていること

ディスアビリティ：身体的なインペアメントをもつ人のことを全くまたはほとんど考慮せず、したがって社会活動の主流から彼らを排除している今日の社会組織によって生み出された不利益または活動の制約[4]（UPIAS, 1976: 3-4）

ここでは、ディスアビリティが、障害を持たない人を中心に作られた社会によって生み出されていることが鋭く指摘されている。障害のある人は、障害者を能力の低い存在として位置づけ、保護の対象としてのみ扱う社会のあり方によって、社会参加の機会や自分の意思で行動する機会を奪われ、他者に依存する傾向を強めてしまうという悪循環の中に置かれている。障害を持つ人は、制約のある身体だけでなく、障害のある人の参加を阻む社会の人々の態度によって、さらに無力化されるのである[5]。聴覚障害の事例に即して言えば、耳が聞こえないということはインペアメントであるが、そのことによって周囲とのコミュニケーションが難しくなったり、充分な教育を受けられなかったり、就職に苦労したりするのは、ディスアビリティである。こうしたディスアビリティは、まわりの人が手話や視覚的な方法でコミュニケーションを行なったり、聞こえない子のわかりやすい方法で教育が受けられる環境や聞こえない人の能力を充分に評価する環境があったりすれば、かなりの程度軽減される。障害学は、このように、「障害」が社会的障壁によって作られている面に焦点を当てる「社会モデル」を提示し、「障害」を個人の身体の問題と捉えその解決を個人に求める従来の「個人モデル」（または「医学モデル」）と対置した。「社会モデル」においては、問題の解決は個人ではなく社会の側に求められ、雇用機会や公共機関へのアクセスの改善、「障害」に対する人々の意識の変革の必要性などが唱えられている。こうした「社会モデル」は、欧米や日本など、高齢化が進み障害者の数が増えてきている社会においては、次第に重視されるようになってきている[6]。

日本でも、障害学的な考え方は1970年代の障害者運動以降蓄積されてきていたが、この７～８年で、急速に障害学の理論化が進んだ[7]。当初は障害者の自立生活や優生思想、障害児教育のあり方や能力の問題などが障害学のテーマとして取り上げられることが多かったが、近年では障害学はその関心の幅を広げ、障害者のセクシュアリティ、重度障害者と「健常者」の狭間にいる軽度障害者の体験、障害者と関わる非障害者の意識なども扱うようになってきている（倉本 2002; 瀬山 2002; ニキ 2002; 倉本 2005; 澁谷 2005）[8]。障害をもつ人や障害者と関わる人が自らの視点から声をあげることによって、「障害」のさまざまな側面にも目が向けられるようになってきたということであろう。障害学の特色は、障害のある身体で生きる人々やそれに関わる人々の実際の体験を中心に据え、社会への働きかけと理論的枠組みの構築の両方を重視する形で発展してきたことにある。何が身体から来る制約で、何が社会の人々の態度から来る制約であるのかは、具体的な文脈なしに論じることは難しい。障害を持つ人やそうした人々と深く関わる人々の生の体験は、それらがどのような点で区別できるのかを提示する豊かな材料となっている。そして、社会で広まっている漠とした「障害」イメージが、実は障害を持たない人の思い込みや偏見の積み重ねで成り立っている部分も少なくないことを、浮き彫りにしてくれるのである。

以上、この節では、「障害」に対する見方を確認した。「障害」は個人の身体の問題として捉えられ、医療や能力不足と結び付けて解釈されることが多いが、実は、何が「障害」とみなされるか、「障害」をどのように見るのかは、それぞれの社会の人々の考え方や制度によっても変わってくる。障害学が行なってきたような、「障害」の身体面（インペアメント）と社会的に作られている面（ディスアビリティ）を分ける視点は、問題の解決を障害のある個人の努力にのみ求めてきた従来のあり方を問い直し、「障害」を成り立たせている社会的構造にも注意を向けさせる。「障害」をめぐるこうした議論をふまえた上で、次の第２節では、特に育児という面に絞って、障害のある人の子育てに関する状況を見ていきたい。