２．障害を持つ親の育児

前節でも見たとおり、個人の具体的な体験に即して「障害」の構造を問う試みは、障害を持つ人の生活にまつわるさまざまな面に関して行われるようになってきた。しかしながら、障害を持つ人の子育ては、まだ取り上げられることの少ないテーマである。その理由の一つには、重度の障害を持つ人にとって、子どもを持つということは、自立生活やセクシュアリティの問題よりもさらにハードルの高いものとして捉えられているという事情があるだろう。障害者の能力を疑う傾向の強い社会では、重い障害を持つ人が、自分の収入や性的魅力について自信を持ったり、他者から高い評価を得たりする機会自体が少なくなってしまっている。結婚や子どもを持つということは、長期にわたる責任が生じる選択であり、障害の重い人々にはあまり手の届くものとなっていない。一方で、聴覚障害や軽度の身体障害など、重い障害を持つ人ほどには自立生活やセクシュアリティが問題にならない障害を持つ人々は、実際に子育てをしていても、その体験を「障害者」の立場から語ることをあまりしてこなかった。外見からは見えにくいこうした障害を持つ人々は、重度の障害を持つ人ほど「障害者」として発言する機会が得にくいのである。中には、自ら「障害者」としてのアイデンティティを持っていない人もいる。このような事情から、子育ての問題は、障害学や障害者運動の中でもあまり取り上げられてはこなかった[1]。

子育てや家族に関する一般的な研究においては、障害を持つ親という視点は全くといっていいほど抜け落ちていた（Preston 2003a: 3; Olsen and Clarke 2003: 1-6）。『子育てと障害（Parenting and Disability）』を著したリチャード・オルセンとハリエット・クラークは、近年の子育て支援プログラムでは親の多様性が意識され、一人親、養子を持つ親、配偶者の連れ子を育てる親、ゲイやレズビアンの親、障害児を持つ親などのニーズも検討されるようになってきているにもかかわらず、障害のある親という視点は見過ごされていると書いている（Olsen and Clarke 2003: 3）。医療技術が進み、障害を持つ人の人生の選択の幅が広がっている今日では、今後、障害を持つ親が増えていくことも予想されているが（Preston 2003a: 3）、障害を持つ親として発信する人がまだ少ない現状では、社会の理解は充分でなく、そうした人々にはさまざまな負担がかかっている。

たとえば、障害を持つ女性は、妊娠したり出産したりすることに対しても、医者や家族などから反対を受けるケースが多い（Olsen and Clarke 2003: 7; Preston 2003a: 4 瀬山 2002: 150）。妊娠や出産がその障害を悪化させるのではないかという恐れや、障害が子どもに遺伝しないかという恐れがあるからである（Barnes, Mercer and Shakespeare 1999=2004: 137）。こうした恐れは、障害を持つ女性自身にも内面化されていることがある。特に、進行性の障害を持つ女性の場合には、これらの恐れがリアルなものとして体験されている[2]。このような恐れを乗り越えて妊娠や妊娠の継続を選択してからも、検診のために医療機関に通う交通手段が得られなかったり、医師がその障害に関する知識を持っていないために困難が生じたりすることも少なくないという（Preston 2003a: 4）。

さらに、子どもが生まれた後には、今度は障害者の子育て能力を疑う世間の視線が待っている（Olsen and Clarke 2003: 6-9）。障害を持つ女性の場合には特に、こうした視線が、「良い母」でいなければというプレッシャーとしてのしかかってきてしまう。実際、アメリカなどでは、障害を持つ親は子どもの面倒を見ることができないという偏見によって、障害者の親権が奪われ、親のもとから子どもが引き離されるということが起きている（Preston 2003a: 4, 11-2）。そのため、障害を持つ親の中には、子どもを取り上げられることを恐れて、支援を必要としていてもそれを申請しない人も多い（Preston 2003a: 4）。支援を必要とすることは、子どもを育てる能力がないと読み替えられてしまう危険があるからである。このように、障害を持つ人が子どもを育てることを疑問視する社会において、「ディスアビリティをもつ母親は、非障害者の母親よりも“監視されている”という感覚が強く、他人によって成績をつけられているような気分になることが多」くなってしまう（Barnes, Mercer and Shakespeare 1999=2004: 137-8）。

現在の福祉システムも、障害を持つ親の負担を軽減するものにはなっていない。こうしたシステムにおいては、障害を持つ人がケアを行なうことをサポートするといった視点が深刻なほど欠けてしまっているためである。障害のある親はケアを受ける対象としてのみ扱われ、この人々が子どもに対して親としての権威を保つことを考慮したサポートはあまり行なわれていない。イギリスの障害学の体系化に貢献してきたコリン・バーンズ（Colin Barnes）、ジェフ・マーサー（Geof Mercer）、トム・シェイクスピア（Tom Shakespeare）は、社会において障害者を無力化している障壁を具体的に論じていく中で、次のように書いている。

彼女たちは“ちゃんとしたお母さん”になりたがっているにもかかわらず、専門家たちは彼女たちを“ケアの提供者”ではなく、“より適切にケアされるべき者”とみなしていることが多い。（中略）障害をもつ母親は常に“依存する者”とみなされ、そのことが専門職とクライアントとの関係に大きく影響する。（Barnes, Mercer and Shakespeare 1999=2004: 138-9）

ここでは、ケアを提供する専門職が、一方的にケアを押し付けてしまっている状況が指摘されている。その状況下では、クライアントである障害女性ができるだけ自分の手で自分の意思に沿って子どもを育てたいと望んでいることは、ほとんど考慮されていない。バーンズらはさらに、個々の障害についての知識や、必要としている情報や器具などのニーズに関しては、その障害を持つ当事者のほうがよく知っているにもかかわらず、ケアの専門家がこうした当事者に意見を求めることはないと述べている（Barnes, Mercer and Shakespeare 1999=2004: 138）。どのようなサポートの仕方が望ましいのかを当事者抜きで規定しているこうした障害者福祉に対しては、今までは障害者の自立生活運動の文脈で異議が唱えられ、障害者自身が決定権を持つことの大切さが主張されてきた（中西・上野 2003）。こうした当事者主権の理念は、いずれは、障害者が自分の意思で生活するという局面においてだけでなく、障害者が子育てや介護などのケアを行なう局面においても、掲げられるようになっていくだろう。

障害者の子育てをめぐるこうした状況に照らした時、聞こえない親のケースはどのように見えてくるのだろうか？聞こえないということは、肢体不自由や視覚障害のように移動や身体の動きの制約をもたらすものではないが、それでも、かつては妊娠や出産に対する周囲の反対は大きかった[3]。ろうの高齢者の中には、家族から「盲腸の検査」などと偽られ、結婚前に避妊手術を受けさせられた人もいるという[4]。筆者のコーダ調査においても、ある回答者は、昔は聞こえない人が子どもを持つこと自体珍しかったと語った。

Ｆ：私が、コーダ（の中）でも、○○県では年齢が一番上のほうだから。聞こえる子というか、ろう者の子どもというのは珍しいくらいだったんですよ、まだ。ろう者に子どもがいるというのが。

筆者：それまでは結婚しても産まない？

Ｆ：もちろん、産まないし、産んじゃいけないし。それだから、△さん・・・私、旧姓△って言うんですけど、「△さんのところもちゃんと聞こえる子が生まれてるんだし、いいじゃないか」って言って、結婚して子供・・・っていう人が多くなったんですよ。

筆者：へぇ。

Ｆ：だから、私より上の人って、○○県では２人とか３人ぐらいしかいなくて。[5]

４０代のＦさんのこの発言では、Ｆさんの育った地域において、聞こえない夫婦が子どもを望んでも「産んじゃいけない」という圧力があったことがはっきりと語られている。しかし、そのように反対を受けた聞こえないカップルも、聞こえる子を産んだ知り合いのろう夫婦（Ｆさんの両親）の例を出して、周囲を納得させている。「ちゃんと聞こえる子が生まれてるんだし」という言葉が効力を持っている点からは、聞こえない夫婦の出産を止めようとするまわりの人々の態度が、やはり聴覚障害の遺伝への恐れに由来するものであったことが窺える。こうした時代には、聞こえない人々も、聞こえる「正常」な子の誕生を願うことが多かった。

「ろう文化」という考え方がある程度浸透してきている今日では、聴覚障害の遺伝は以前ほどはスティグマ化されておらず、逆に、親子間のコミュニケーションをスムーズにする資源と見る見方も広まってきている。若いろう夫婦が、自分たちの子どもが聞こえないとわかって喜ぶということも増えているようだ。聞こえない親と聞こえない子どもなら、親は自分の経験を子どもと分かち合うことができ、同じ文化を共有できるからである。ろうの子どもを持つろう者那須英彰は、次のように語っている。「子どもと同じものが楽しめて、同じ文化で育てていく、それを子どもが十分吸収していってくれるということですね。同じろう者だという安心感があります」（斉藤 1999: 20）。ろうの親にとって、ろうの子どもを育てることは、子どもの関わる世界や人間関係の見通しが立てやすく、それが安心感につながっているのである。さらに、聞こえる夫婦の場合でも、一人目の子どもが聞こえずに手話で育てる環境を整えた後では、二人目の子どももろうであることを知って喜ぶケースも出てきている[6]。二人目の聞こえない子の誕生は、子どもたちが聞こえない人として育つ上でのより安定的なアイデンティティとコミュニケーション環境をもたらし、親にとっても、一人目のろう児の子育てを通じて知った教育環境やネットワークの維持が強化できるという利点があるようだ。

このように、複数の聞こえない子がいる家庭環境やデフ・ファミリーが肯定的に捉えられるようになってきているということは、聞こえないことがコミュニケーションのあり方に大きく関わるという認識と、聴覚障害の有無とコミュニケーションが通じるかどうかは別であるという認識が、聞こえないことと関わる親や教育関係者の間で広まってきていることを意味している。それは、親子の間で聞こえの状態やコミュニケーション手段を共有していない場合の困難さが、以前よりも認識されるようになったということでもある。ろうの親と聞こえるコーダの親子の場合も例外でなく、聞こえる子の誕生が単純に喜ばれた時代よりは、親と子で関わる世界を完全に共有できないことへの懸念が意識される面も出てきているようだ。しかし、ろうの親が聞こえる子を育てることは、聞こえない子を育てるよりも未知の部分が大きいのは事実だが、聞こえない親たちの中には、それを「世界が広がった」「聴者の世界にも興味を持つようになった」とプラスに感じている人も少なくないことは強調しておきたい[7]。子育てのプロセスは、さまざまな人とコミュニケーションを取ったり、今まで意識しなかった事柄に気付いたりする機会を増やし、親がそれまでとは違う視点で物事を見るきっかけを作り出す。ろうの親の場合には、自分の子を育てなければという責任感や子どものことを知りたいという思いが動機となって、子どもと同じように聞こえる人々に対して、積極的に関わりを持つことが増える面もあるように思われる。聞こえる子どもを育てることを通して、ろうの親は以前よりも聞こえる人のやりとりを深く広く知るようになり、結果として、聞こえる人の世界がより身近に感じられるところも出てくるのである。

このように、聞こえないことはコミュニケーションのあり方を規定し、コミュニケーションの取りやすさが関わる人間関係を方向づけるという特徴を持つ。一方、身体の移動や手足を動かす上では、聞こえないことは特に制約をもたらさない。そのため、聞こえない親は、育児にまつわる物理的な作業については、さほど困難を感じておらず[8]、授乳や食事、排泄の世話、子どもを連れての外出[9]といった作業も、障害のない人と同じように行なっている。子どもに対する話しかけや絵本を読んだりする作業も、手話を使う限りにおいては特に問題はない。しかし、聞こえない親の場合、周囲の聞こえる人から心配されることが多いのは、聞こえる子どもに声の使い方や音声言語を教える局面である。やはり、音声コミュニケーションを子どもに伝えるという時には、聞こえないというインペアメントが影響してくるところがある。聞こえない両親の一人っ子として育ったコーダのＡさんは、幼い頃の自分のコミュニケーションを振り返って、次のように語っている。

Ａ：自分のほうから表す時は、手話。やっぱり声がでなかった。（口形がついているけれど）声が出ていない。ほかのコーダもそうだけど、親のほうは声を出していると思っているけれど、喉をさわると、全然震えていない。まわりが言うんですよね。聞こえるおばあちゃんとか、「声が出ていないよ」って。心配するみたい。やっぱり。言葉の遅れとか。それで心配するみたい[10]。

両親から手話で話しかけられて育ったＡさんは、その声について、まわりの聞こえる親戚から心配された。口の形は動かしているために、聞こえない親からは声を出しているように見えたが、喉を触ると振動していなくて声が出ていないこともあった。しかし、Ａさんのように、家庭が手話環境であるコーダも、幼稚園や保育園以降、音声言語社会とも必然的に関わりを持ち、声の使い方や音声言語を必ず身につけるようになる[11]。地域によっては、聞こえない親を持つ聞こえる子の音声言語の発達のために、母親が仕事を持っていなくても保育園に入れるという措置を設けている自治体もあり、聞こえない親はそうした制度を利用したり、音声語による話しかけや童謡などについては聞こえる祖父母や親戚の協力を仰いだりして、コーダの音声言語発達への配慮をしているようである[12]。声や音声言語の使い方は、確かに聞こえない親にとって教えにくいものではあるが、子どもに言葉を教えるのは親だけではない。しかも、社会の多数派が聞こえるという環境では、聞こえる人との関わりやテレビなどのメディアなどによって、音声言語はコーダの耳に入ってくる。それに、第２章でも見たとおり、バイリンガルの子どもをモノリンガルの基準で測ることはできない。身近にいる聞こえる人にとって、コーダの音声言語面の発達が気になるのは仕方のないところもあるが、やはり手話環境で育つコーダに対しては、その子がバイリンガルであることを理解しながら長期的な視点で見守り、過度な心配で聞こえない親の自信を失わせてしまわないことも大切である。

聞こえない親の子育てをめぐる状況として最後にふれたいのは、若い聞こえない母親同士の間で最近発達してきている子育てネットワークについてである。こうした若い母親たちは、筆者のインタビューやアンケートに答えてくれたコーダの親よりはかなり下の世代にあたる。筆者の調査に協力してくれた人々の親の世代では、聴覚障害者団体やろう学校卒業生同士のネットワークが強固に働いており、子育てという目的に限らなくとも、聞こえない人同士で様々な情報交換や互助が行われていた。しかし、若い世代では、大きな組織に属さない人も増えた上、晩婚化、非婚化も進んできていて、聞こえない母親が既存の対面的人間関係の中から、聞こえない人に合った子育て情報を得るのは難しくなってきているようだ。代わりに活用されるようになってきたのは、聞こえない母親同士で作るクラブや、聞こえない母親やコーダを中心としたインターネット上の情報交換などである。たとえば、1995年から2002年にかけて活動したデフ・マザーズ・クラブ（ＤＭＣ）[13]では、聞こえない母親たちが主体となって、定期的な会報の発行や夏のキャンプなどが行われた。その会報で取り上げられたトピックの中には、保育園に通うコーダの子が「ママ、保育園に来ないで」と言った実例に基づく相談などもあり、それに対して、聞こえないという立場を共有する読者から活発な投稿が寄せられた[14]。近年では、より地域に根ざした小規模な「デフ・ママの会」なども作られているようである。また、インターネットの普及を受けて、聞こえない母親やコーダがミクシィやブログなどで情報交換をし、オフ会を開いて直接会うといった機会も設けられるようになってきている。核家族化が進む今日、子育て支援ネットワークが子育て不安の解消に役立っているのは聞こえない母親に限らないが、聞こえない母親の場合には、やはり、家庭でのコミュニケーション方法や、親が聞こえないことを子どもや子どもの教育機関にどう理解してもらうかといった、聞こえない母親ならではの悩みもある。もちろん、配偶者や子どもが聞こえない人か聞こえる人かでも個々の状況は変わってくるのだが、同じように子育てをしている聞こえない親同士のやりとりが、聞こえない親の子育てを勇気づけているという面は確かにあると思われる。

聞こえない親もほかの障害を持つ親も、日々の子育ての場面では圧倒的に少数派であり、しかも、その子育て能力を心配されてしまうような状況も少なくない。そのような中で、基本的な立場を共有する者同士が主体的に発言し合うことは、自分だけではないという安心感や仲間意識をもたらす。また、他に相談すれば、「大変」とか「苦労」と読み替えられかねない相談も、そこでは気がねせずに聞くことができる。このような、同種の障害を持つ親同士が情報交換や交流をしていくことは、障害のある親の子育てを、より楽しく豊かにしていく鍵となっていくだろう。