３．障害を持つ親の子ども

前節では、障害を持つ親に焦点を当て、その出産や子育てに対する社会の人々の懸念が、そうした親に負担となってのしかかってきている様を見てきた。特に、障害が次世代に遺伝することへの恐れや、障害を持つ人の子育て能力への不信は、障害のある親が自信を持って子どもを産み育てることを難しくしていた。本節では、障害を持つ親からその子どもに目を転じ、そのような子ども達の状況について論じることにする。

学問的な領域においては、障害をもつ子どもに関する研究の多さとは裏腹に、障害を持つ親の子どもに対しては、あまり関心が向けられてこなかった。かろうじて関心が向けられた場合でも、それは、障害のある親に育てられた子どもの否定的な側面に視点が偏ってしまっていた。子育てと障害の問題を論じたオルセンとクラークは、障害のある親を持つことのよい点に注目した研究はほとんど見られないと述べている（Olsen and Clarke 2003: 7）。アメリカのコーダの研究を行なったポール・プレストンも、聞こえない親を持つ聞こえる子どもたちは、彼らを「傷ついた親鳥に育てられる傷ついた雛」と決めてかかる多くの質問に晒されてきたと語り、それまでの先行研究の偏りと不十分さを指摘している（Preston 1994=2003: 13）[1]。プレストンによれば、そうした研究は、数少ないケーススタディから得た結果を過度に一般化したり、臨床現場から連れて来られる一部の本当に深刻なケースばかりを研究の対象としたりしている（Preston 2003a: 9）。また、子どもの年齢や親の障害種別を区別していなかったり、貧困や虐待などの他の要因を無視してすべてを親の障害に起因するものと捉えたり、本来分けて考慮すべき要素を混同して論じている（Preston 2003a: 9）。このように方法論的に問題のある研究が近年まで見直されてこなかったのは、やはり、障害をもつ親がそれだけ社会で見えにくい存在であったことと無関係ではないだろう。

一方、一般社会においては、障害を持つ親の子どもについて語られる場合があるとしても、それは、親の世話をする存在というイメージばかりが強調されてきた。たとえば、瀬山（2002）では、1987年に東京の八王子で障害者の両親を持つ子どもが自殺するという事件が起きた際、「「障害者の両親の世話に疲れた」ことが少年の死を招いたのではないか」という論調で報道が行われたことを取り上げている。こうしたメディア報道に対し、障害を持つ女性の側[2]からは、「障害者の世話は家族がするもの、障害者の親の面倒は子どもが見るのが当たり前とする常識を疑いなく信じる世間から浴びせかけられる言葉の数々が、いかに子供を追いつめて行くか」という抗議がなされた（瀬山 2002: 151-2）。

このように、障害を持つ親の子どもに対する関心は断片的であることが多い中、より広い視野でこうした子どもたちを見るきっかけを作った概念として、1980年代後半から1990年代初頭にかけてイギリスの社会福祉の領域で提唱されるようになった、「ケアを行なう子ども（young carer）」[3]というカテゴリーを紹介したい（Olsen and Clarke 2003: 14）。「ケアを行なう子ども」とは、「病気や障害を持つ家族（通常は親）の世話や介助を行なっている子ども」を指す言葉で、主にラフボロー大学の「ケアを行う子どもに関する研究グループ（Young Carer Research Group）」の研究が、こうした子どもたちへのサポートを普及させる上で重要な役割を果たした経緯がある（Olsen and Clarke 2003: 13-4）。この｢ケアを行なう子ども｣の問題は、当初は「子どもの権利」という視点で取り上げられたが、次第にこうした子どもが障害を持つ親の介助を行うことに対する障害者側の視点も加わるようになった。すなわち、障害を持つ人が親としての役割をこなすための自立とサポート、機会の平等の問題として、さらには、家族そのものを中心に据えた全体的なサポートの問題として、「ケアを行なう子ども」は論じられるようになっていった（Olsen and Clarke 2003: 15-6）。

オルセンとクラークは、「ケアを行なう子ども」の実態について、障害を持つ親６７人と、障害を持つ親の子ども６０人を対象にした調査を行なっている。彼らの調査では、親が自分の子どもを「ケアを行なう子ども」とみなしているかどうか、子どもたちが、買い物、皿洗い、料理、掃除、洗濯、ベッドメーキングといった家事や、親の健康チェックなどの身の回りのケアを実際にどの程度行なっているのか、親の視点と子どもの視点はどのように違うのかなどが、インタビュー調査によって調べられた。その結果明らかになったこととして、オルセンらはいくつかの点を挙げている（Olsen and Clarke 2003: 75-85）。まず、障害のある親の子どもがケアや家事に関わっている程度は一般的には低く、さらに「ケアを行なう子ども」というラベルは、必ずしも子ども達が実際に行なっていることを反映していなかった。たとえば、実際に行なっているケアや家事の量は年上の子のほうが多いにもかかわらず、「ケアを行なう子ども」というラベルをつけられるのは、年齢の幼い子どものほうが多かった。「ケアを行なう子ども」がラベリングの問題と密接な関係にあることは、この概念を知っている親のほうが自分の子どもを「ケアを行なう子ども」とみなす傾向にあるという結果からも示されている。次に、回答者の属性をより詳しく見た時の分析では、身体障害を持つ親の子どものほうが、精神障害を持つ親の子どもよりも家事やケアなどを行なっているという結果が出た。家族構成に注目した分析では、一人親家庭の子どものほうが、両親がそろっている家庭の子どもよりも、実際に行なっているケアの量がはるかに多いという事実が浮き彫りになった。三番目の点として、オルセンらは、子どもが家事やケアをどれだけやっているかを親に尋ねた場合と子どもに尋ねた場合とでは、子どものほうがより多くやっていると答える比率が高いことを挙げている。特に、親の身の回りの世話に関することでは、親のほうは特に意識していなくても、子どもは、親が自分を必要とするかもしれない時のために近くにいるようにするなど、意識的に行動している面があることも示された。最後に、オルセンらの調査では、障害のある親を持つ子ども達が、さまざまな能力を異常なほど身に付けていたり、間違った方向で成熟してしまっていたりする証拠は見られなかった（Olsen and Clarke 2003: 84-5）。こうしたオルセンらの研究は、ともすれば感情的あるいは印象的な言葉で語られがちな「ケアを行なう子ども」について、現実に即した分析と考察を提示している。

さて、本論文が中心的に取り上げるコーダについてであるが、コーダは障害のある親を持つ子どもであるものの、このような「ケアを行なう子ども」としては認識されにくい。現に、「ケアを行なう子ども」の調査において、子どもが行なっている「ケア」の内容を測るために挙げられていたのは、家事や介助などの作業項目が中心であった（Olsen and Clarke 2003: 73-6）。聞こえない親は運動能力的には障害を持たない人と変わらないため、自らの身の回りのことや家の中の家事を行う上では介助者を必要としない。しかし、コーダの置かれている状況を「ケアを行なう子ども」という切り口から見ていくことは、「障害」の構造を考える上で有効である。アメリカのコーダ150人を調査したポール・プレストンは、コーダの語りにたびたび出てきた二つの行為として、「通訳すること（interpreting）」と「責任をもつこと（being responsible）」を挙げている（Preston 1994: 142, 148-55）。これらはしばしば、決断したり、仲介したり、代弁したり、物事に対処したりするといった行為をも含んでいた。プレストンは、コーダが担う義務は、親の受けた教育や収入、行政などのサポートやサービスが使えるかどうかなど、個々の家族の状況によって異なってくることにふれつつも、ほとんどのコーダは、この二つの行為が「聞こえない親をもつ子に典型的なものであると認めた」と書いている（Preston 1994=2003: 219）。

プレストンも指摘しているように、通訳は、実際には単に言葉を置き換えるだけに留まらず、情報の確認や判断、選択、相手に対する印象操作なども入ってくる行為である。通訳そのものは、聞こえない親だけでなく、親戚や学校の先生など、聞こえない親とコミュニケーションを取ろうとする聞こえる人の役にも立っている行為なのだが、コーダの主観に沿って見てみれば、やはり、コーダは親のためにこうした通訳をしていると感じている。また、このような通訳は、介助と同様、幼い子が担うとはあまり想定されておらず、年齢が小さければ小さいほど注目を集めやすい。このように、子どもの側の思いとして親のために自分が担っている役割があると認識している点、｢子どもであること｣と「ケアや通訳をすること」が時に不協和を起こす点において、コーダと「ケアを行う子ども」は共通する。

子どもの心理面においても、「ケアを行なう子ども」の議論がコーダに重なってくる部分がある。それは、障害のある親をもつ子どもにとって、親が圧倒的な存在感を持っているという点である。親が大きな存在感を持っているということは、しばしば子どもの内面にも影響を与える。親のほうは、自分が子どもにとって重荷になることを恐れ、子どもには子どもの人生を生きてほしいと思っているのだが、子どものほうは、親の「ケア」をすることが「いい子でいる」ことだと考えてしまう傾向がある（Segal and Simkins 1996: 62）。また、障害のある親を持つ子どもは、親の手伝いを拒否したり、親よりも自分のことを優先させたりする時に、障害のない親をもつ子どもよりも心苦しさを覚えてしまうこともある（Segal and Simkins 1996: 81）。この章の後半でも論じるが、このように、障害のある親をもつ子が、「いい子でいる」ように努めたり、そうでないことに罪悪感を抱いたりするのは、まわりの人々が、そして時には障害を持つ親やその子ども自身が、障害のある人を「配慮されるべき存在」として見る「障害者」イメージを強く持ってしまっていることと関係がある。やはり、「障害」は単に身体の状態であるわけではなく、「障害者である」という認識が人と人との関わり方に現実的に作用し、その相互作用の中で、それぞれの人の態度や価値判断にも影響を与えるものなのである。

以上、この節では、障害のある親をもつ子どもを中心に論じた。まず、こうした子ども達に対する研究者や社会の関心は一般に低く、偏った目で見られてきたことを確認した。そして、「ケアをする子ども」やコーダの事例に即しながら、親に障害があることでその子ども達が実際に果たしている行為や責任があること、親の「障害」が子どもに心理的な面でも影響を及ぼすケースがあることを見てきた。次の二つの節では、コーダが親のために行なっている実際の行為に焦点を当て、特に、聞こえない親に音情報を伝えることと、通訳という行為から、聞こえる人と聞こえない人の関わりのあり方を論じることにする。