７．人工内耳に対するコーダの態度

聞こえないということと社会の障害観の関連を扱ってきた本章の最後では、コーダが聞こえないことをどのように捉えており、それが社会一般の見方とどのように違っているのかを取り上げることにする。この問題を考察するにあたって、特に象徴的な意味を持つと思われる、人工内耳に対するコーダの態度に注目してみたい。第１章でもふれたとおり、人工内耳の評価をめぐっては、聞こえないことに対する医学的な見方と文化的な見方が象徴的にぶつかり合う。「ろう文化」の考え方が次第に社会で受け入れられるようになってきている今日でも、実際に文化的な対処法と医学的な対処法のどちらを取るのかという選択肢として出された時には、聞こえる人は、やはり医学的な見方を優先させる傾向にある。それは、親が聞こえないことが生活の中のあたりまえの状況として育ってきたコーダの見方と、どう異なるのだろうか。その分析を通して、社会の人々の障害観を問い直すのが、本節の狙いである。

人工内耳については第１章でも触れたが、ここでももう一度そのしくみを説明しておきたい[1]。私たちが無意識で行っている「聞く」という行為は、具体的には、（１）音が鼓膜を振動させる、（２）鼓膜の振動が耳小骨に伝わり、蝸牛という器官の中のリンパ液に伝わる、（３）リンパ液の振動が、蝸牛の中の有毛細胞の毛を動かす、（４）有毛細胞が動いて聴神経をたたき、音が電気刺激に変わって聴神経に伝わる、（５）聴神経が情報を脳に伝える、というプロセスから成り立っている。音は（１）～（３）では振動として伝わるが、（４）以降は電気刺激に変わる。人工内耳は、音が（４）以降電気刺激になるという点を利用して、手術で埋め込んだ電極に電流を流し、内耳の聴神経を電気的に刺激することによって、音の感覚を脳に伝えようとするものである。

しかし、人工内耳をつけても、聞こえる人と同じように聞こえるようになるわけではない。たとえば、人工内耳をつけた中途失聴者は、人工内耳を通して入ってくる音を、「壊れたラジオ」、「ミッキーマウス」、「宇宙人の声」というように表現している（日本コクレア 2001: 10）。こうした人工内耳では言葉の判別も難しく、文脈や状況を考慮したり唇の形を見たりすることで、聞こえを補って言葉を判断していくという。それでも、中途失聴者の間では、こうした人工内耳は音声社会での生活を再び可能にするものとして、その有用性を高く評価されている。しかし、ろう者社会からは、人工内耳は人間の身体を改造してまで音声中心主義を押し付けるものとして、批判される傾向にある。

特にその問題が大きくなるのは、聞こえない子どもに対して聞こえる親が人工内耳装用を決めるという局面においてである。子どもの人工内耳の装用は、中途失聴者の場合と違って、音声言語の知識や音に関する知識を既に持っていることを前提としていない。しかも、人工内耳装用後はその効果を上げるために、手話の使用を避けるようにと言われる。つまり、人工内耳は、子どもがどのような言語をどのようにして身につけるかを決定し、コミュニケーションの仕方や交友関係、生活のあり方など、その一生を大きく左右することになるのである。医療の世界では、人工内耳の効果は子どもの年齢が幼いうちに装用したほうが高いとされており、実際に子どもの人工内耳手術の約半数は、２歳から４歳の子どもに対して行われている（熊川 2004: 65）[2]。

親は、子どもが小さいうちに、人工内耳を装用して音声言語獲得をめざすべきか、当面は人工内耳はつけずにその他の方法（口話教育や手話教育など）をとるべきか、決断をしなくてはならない。このような代理決定は、聞こえる親に葛藤を引き起こす。聞こえない子どもが思春期になった時、人工内耳を装用させたことで恨まれるか、逆に、人工内耳を装用させなかったことで恨まれるか。子どもにとって最善のことをしてあげたいという親の気持ちは同じでも、その「最善のこと」が何かという答えは決まっていないのである。しかし、現実に人工内耳を装用する子どもの数は確実に増えており、年間に２００人というペースで子どもへの人工内耳手術が行われている（熊川 2004: 65）。この事実からは、聞こえる親がさまざまな葛藤を経ながらも、最終的には人工内耳に傾いている様が窺える。

こうした聞こえない子どもを持つ聞こえる親のケースと対照的に、コーダにとっては、聞こえない人は親という立場にあり、聞こえるコーダが親の人工内耳装用に介入することはごく少ない。さらに、コーダは、親が聞こえるようになることを、聞こえる祖父母のようには望んでいない。一つの例として、アメリカのコーダ、ルー・アン・ウォーカーのエピソードを紹介したい。ウォーカーは、その自伝の中で、新しい医療技術が母のろうを治してくれるかもしれないと期待する祖母の話を聞いて、自分はパニックになったと語っている（Walker 1986: 106-7）。その技術が両親の一方しか治さない場合はもちろん、たとえ二人そろって聞こえるようになっても、生活のすべては変わってしまう。親は今までと同じ友人関係やろう社会との関わりを持たなくなるだろうし、親同士が、聞こえる人として互いにうまくやっていく保障はどこにもない。そのような理由から、ウォーカーは、親が聞こえるようになったら今の生活は崩れてしまうだろう、と結論づけている。ウォーカーの話からは、コーダにとって、聞こえないということは、もはや治療すべき障害というより、現在の人間関係や家族のあり方を形作っている基本条件となっていることがわかる。

筆者が行なったアンケートでも、コーダの人々に対して「人工内耳についてどう思いますか？」という質問を設けたところ、「よい技術だと思う」「特に何とも思わない」「あまり印象はよくない」「否定的な印象がある」の四つの選択肢のうち、６割以上の人が「あまり印象はよくない」「否定的な印象がある」を選んだ[3]。人工内耳を「よい技術だと思う」と答えたのは、ごく少数に留まった。さらに、興味深いのは、人工内耳に対する態度を、体内に機械を埋め込む他の技術（たとえば心臓を補助するためのペースメーカーなど）に対する態度と、はっきり分けたコーダ回答者が、かなり多く見られたことである。人工内耳の場合とは対照的に、ペースメーカーなどの技術に対しては、肯定的に捉える人と中立的な態度を取る人がほとんどで、否定的な態度をとった人はきわめて少なかった。全回答者４０人のうち、半数近い１９人は、人工内耳に比べてペースメーカーを高く評価していた。その内訳は、「人工内耳はマイナスの印象があるがペースメーカーはよい技術だと思う」人が１２人、「人工内耳はマイナスの印象があるが、ペースメーカーは特になんとも思わない」人が５人、「人工内耳は特になんとも思わないが、ペースメーカーはよい技術だと思う」人が２人というものである。このように、アンケートに答えたコーダの中には、人間の身体と機械をつなぐ医療技術全般はある程度評価しながらも、人工内耳についてはマイナスの印象を持つ人が、かなりの数存在していた。

さらに、アンケートにおいては、もし自分の子どもが聞こえなかったら人工内耳をつけさせたいかどうかを尋ねた質問に対し、回答者の半数以上にあたる２３人が「つけさせたくない」と答え、回答者の３分の１近くにあたる１２人が「その他」を選んで態度を留保した。「つけさせたいと思う」と答えた人は、４人しかいなかった。人工内耳をつけさせたくない理由を書いてもらった自由記述の欄では、「人工内耳をつけさせることによって、聴覚障害者の子供を否定しているように感じるから」「「聞こえない子供を聞こえるようにしたい」という発想がまず浮かばない。人工内耳を付けたからと言って完全に聞こえるようになる訳ではないし、中途半端になるだけ」というように、聞こえない子や「聞こえないこと」を否定したくないという答えや、「境遇を受け入れ、自然体で生きていくべき。デメリットが大きい。人工内耳をつけるだけのメリットが感じられない」「自然が一番」というように、自然のままを是とする理由が多く見られた。また、人工内耳のリスクを考えた答えも多かったが、その記述は、「変なリスクを背負ってまで、無理に聞こえるようにしなくても良い」「ろう者にも聴者にも入れない人工内耳の子を見てきているのでそのような子には育てたくないという思いがある」「ろう者としても健聴者としてもアイデンティティがもてなくなりそうだから。親としてもどのように教育したらいいかわからなくなりそうだから」というものだった。聞こえる親は、手術の危険性や費用や手間の問題（通院や機械の故障の際の負担も含めて）のほうをリスクとして大きく捉えがちであるのに対し、コーダのアンケート回答者の中では、むしろ不安定なアイデンティティのほうが問題視されていることが窺える。また、人工内耳をつけさせたくないことの理由として、「手話があるから」「「ろう」のままがいい」「つけてもたいして変わらないし、ろうの世界も楽しいものがあるし」というように、手話やろうの世界への肯定的な評価を根拠とした人もいた。しかし、自分の子どもに人工内耳をつけさせたくないと答えた人も、何が何でも反対というわけではなく、もし本人が希望したら受けさせるかもしれないという余地を残した人が多数見られた。また、「その他」を選んだ人は、その理由として、本人の聴力レベルや原因を見てから考えたい、本人の意志を尊重したい、その時にならないとわからないなどの趣旨を綴っていた。

もちろん、筆者の行なったアンケートの回答者が、コーダ全体の人工内耳に対する態度を代表していると捉えることはできない[4]。しかし、聞こえない子を持つ聞こえる親が人工内耳を考える時と比べて、コーダの場合には、子どもが聞こえなくてもそれなりに社会で生活していけることを経験的に知っており、人工内耳装用をそこまで切迫した問題として考えないということは言えそうである[5]。コーダの場合には、子どもが聞こえないことを「先が真っ暗」というふうには感じず、その結果として、聞こえないことを「治療する」という考えにはつながりにくい。そのことが、人工内耳を、体内に機械を埋め込む他の医療技術ほど肯定的に受けとめないコーダが多いという現象をもたらしている。こうした意味においても、コーダは一般の聞こえる人よりも、聞こえないことをより多面的に理解しているということが言えるだろう。

一般の聞こえる人は、聞こえないというと、聞こえる状態に比べて生活におけるさまざまな可能性が限定されると捉え、できる限り聞こえる人に近づくことで、その可能性を広げるのがよいことだと考えやすい。それはやはり、自分もまわりも聞こえる人という世界の中で生活してきた故の見方である。聞こえない人々の世界がどのように広がり、手話での会話がどのように繰り広げられているのか、一般の聞こえる人にはなかなか見えてこない。聞こえない人としてどのような人生を送っていくのかという見通しもつけにくい。

一方、コーダの視点から見えやすいのは、聞こえない身体を持ちながら聞こえる人としての生活を目指した場合に、聴者でもろう者でもないという狭間に陥ってしまうことのリスクである。つまり、聞こえる人の中に入っていけるように可能性を広げようとしたことが、逆に、充分なコミュニケーションを取る機会や聞こえない自分への肯定的な意識を奪ってしまうかもしれないという恐れである。コーダは、自らは聞こえる身体を持ち、ろう者の世界と聴者の世界の両方をある程度知っているからこそ、一般の聞こえる人よりも、コミュニケーションや文化が与える影響が見えるということはあるだろう。人工内耳の評価をめぐっては、このように、聞こえない人の生活を知っているかどうかが、考え方を大きく左右する。聞こえないということが、身体の障害としてのみ捉えられ、その先の道筋が見えにくい状況では、可能性を広げる治療方法として、人工内耳は前向きに検討される。しかし、聞こえない親のもとで育つコーダの人々は、そもそもそうした医療技術がどこまで必要であるのかを問うまなざしをも、持っているのである。